CUIDADOS AL CUIDADOR EN LA ESCLEROSIS LATERAL AMIOTRÓFICA

La Esclerosis Lateral Amiotrófica (ELA) es una enfermedad neurodegenerativa progresiva que produce gran dependencia a la persona que la padece, siendo el cuidador principal uno de los pilares fundamentales en el cuidado. En este sentido, resulta de gran importancia atender las necesidades del cuidador, evitando la aparición de problemas a nivel físico, psicológico y/o social. 

La enfermedad avanza generando necesidades de cuidados que son proporcionados, en la mayoría de los casos, por un miembro de la unidad familiar, el cual adopta el rol de cuidador no profesional. En España se estima que aproximadamente 3.000 personas están afectadas por dicha patología, pero solo un 5,6% de las familias pueden permitirse la contratación de un cuidador formal.

La sobrecarga es un problema frecuente que presentan los cuidadores no profesionales y que genera síntomas físicos, emocionales y sociales. En el caso de los cuidadores de ELA, las causas principales de que aparezca este problema son la falta de conocimientos y de apoyo asistencial, social y emocional; la inexperiencia y la escasa formación para adquirir habilidades de cuidados.

En este trabajo, se propone el diseño de una intervención dirigida a los cuidadores de personas con ELA con el objetivo de mejorar su calidad de vida, donde el papel de la enfermera gestora de casos es necesario para captar, valorar, detectar y prevenir el riesgo de sobrecarga.

ABSTRACT

Amyotrophic Lateral Sclerosis (ALS) is a progressive neurodegenerative disease that cause great dependence on the person who suffers it, being the main caregiver one of the fundamental pillars of the cares. In this sense, it is of great importance to attend to the caregiver's needs, preventing the appearance of physical, psychological and/or social problems. 

The disease progresses generating care-needs that are provided, in most cases, by a member of the family unit, who adopts the role of non-professional caregiver. In Spain it is estimated that approximately 3,000 people are affected by this pathology, but only 5.6% of families can afford to hire a formal caregiver.

Overload is a common problem among non-professional caregivers and generates physical, emotional and social symptoms. In the case of ALS caregivers, the main causes of this problem are the lack of knowledge and the lack of healthcare, social and emotional support; inexperience and poor training in caregiving skills. 

For this project, an intervention design is proposed which is aimed to caregivers of people with ALS with the objective of improving their quality of life, where the role of the nurse case-manager is necessary to capture, assess, detect and prevent the risk of overload.