El craneofaringioma: evolución y repercusiones en la calidad de vida del paciente crónico, oncológico y pediátrico.

Introducción y Objetivos: En el presente trabajo se realiza una descripción de la enfermedad y de las secuelas del craneofaringioma infantil; un tumor del SNC cuya etiología, clínica y tratamiento provocan una gran morbilidad asociada y en cuya adaptación a la enfermedad, tanto para la familia como para el paciente, tiene un papel fundamental el equipo interdisciplinar, en el que se incluyen organizaciones como la ONCE o el Equipo de Atención Educativa Hospitalaria y Domiciliaria. Además, se estudia la necesidad de incluir a la enfermera gestora de casos en el seguimiento de este paciente como forma de integración de los distintos niveles asistenciales. Metodología: Se realizó un estudio cualitativo tipo estudio de caso. El sujeto seleccionado fue un niño de 14 años diagnosticado de craneofaringioma a los 6. Los cuidados de enfermería llevados a cabo se basaron en la taxonomía NANDA-NOC-NIC. Para la búsqueda bibliográfica se utilizaron diferentes bases de datos de ciencias de la salud. Resultados: El diagnóstico de enfermería principal seleccionado fue (00043) Protección ineficaz r/c cáncer m/p alteración neurosensorial y debilidad. La complicación principal fue: C.P. Desequilibrios electrolíticos. Se planificaron las intervenciones que, ejecutadas mediante actividades, alcanzaban los objetivos planificados. Discusión: Consideramos que la principal contribución del trabajo está relacionada con la necesidad de apoyo y orientación, para los pacientes y sus familias, de las consecuencias de la enfermedad; los cuales precisan de diferentes recursos en distintas etapas. Conclusiones: En síntesis, el trabajo muestra la complejidad del paciente crónico oncológico pediátrico y la necesidad de formación adecuada para fomentar el correcto desarrollo y una buena calidad de vida del paciente.