En este trabajo vamos a analizar dos enfermedades: la epidermólisis bullosa e ictiosis, vistas desde los cuidados de Enfermería. Se pretenden revisar los conocimientos actuales de ambas enfermedades incluyendo aspectos clínicos, genéticos, epidemiológicos, de tratamiento, así como planes de cuidados. La epidermólisis bullosa, comúnmente conocida como la “enfermedad de la piel de mariposa” es una genodermatosis debida a una alteración en la cohesión epidérmica, mientras que la ictiosis es una genodermatosis debida a trastornos en la queratinización. Ambas son enfermedades denominadas como “enfermedades raras”, su origen es genético, y debido a su patogenia se caracterizan por una gran fragilidad de la piel y de las mucosas desde el inicio de la vida. Estas enfermedades ocasionan en la epidermólisis bullosa lesiones ampollosas, y en la ictiosis una descamación de la piel, lo que provoca una clínica complicada y problemas importantes que condicionan la calidad de vida de los niños afectados, donde los cuidados de Enfermería son muy importantes.
La dificultad que rodea estas enfermedades viene por el desconocimiento, debido a la baja incidencia de la patología, y porque el diagnóstico y el tratamiento no están tan normalizados como en otros casos, por ello requieren incidir en su estudio e investigación de estas enfermedades.
Recopilación 4 casos clínicos, un caso de epidermólisis bullosa, dos casos de ictiosis epidermolítica y un caso de ictiosis congénita autosómica recesiva, con material bibliográfico que suponen una referencia acerca de las patologías antes señaladas, así como la puesta en marcha de intervenciones y planes de cuidados por parte de Enfermería.
El papel de la enfermera es esencial para el cuidado y asesoramiento hacia el paciente y a hacia su familia. Presentamos recomendaciones para un adecuado manejo del paciente, curas, educación dirigida a paciente, familia y comunidad, prevención de complicaciones, su tratamiento y un adecuado seguimiento.
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