REVISIÓN BIBLIOGRÁFICA SOBRE LA INFORMACIÓN QUE RECIBEN LOS PADRES DE NIÑOS CON ESPINA BIFIDA

Introducción: La Espina Bífida es una enfermedad muy compleja que afecta a 8 de cada 10.000 personas y no tiene cura. Existen diferentes tipos siendo el mielomeningocele el más frecuente y el más grave. La etiología es desconocida y lo más importante es la prevención mediante suplementos de ácido fólico. El tratamiento va a ir enfocado a cubrir necesidades porque los cuidados de estos niños son diversos y son una parte fundamental para poder llevar una vida independiente.

Objetivo: Analizar la información que reciben los padres de niños con espina bífida sobre los cuidados mediante una revisión bibliográfica.

Material y método: Se ha realizado una búsqueda por las diferentes bases de datos Medline, Pubmed y Scielo, utilizando los descriptores encontrados: Espina Bífida (spinal dysraphism), cuidados de enfermería (nursing care), padres (parents), mielomeningocele (meningomyelocele) y hogar (home). Los criterios de inclusión son menciones a los cuidados y las necesidades de niños con espina bífida y los criterios de exclusión son el año y que tratara solo de la patología.

Resultados: Se han encontrado un total de 242 resultados de los cuales se han seleccionado 10 artículos. Por un lado se han revisado diversos artículos que muestran información muy útil para el cuidado de los menores como son la alimentación, el aprendizaje, los cuidados urológicos y la autonomía. Y por otro lado, diversos estudios cualitativos de grupos focales de padres y/o adolescentes que expresan su desinformación y la falta de recursos para llevar a cabo sus cuidados.

Conclusión: La información que existe no llega de forma efectiva a la familia por eso haría falta seguir investigando sobre este tema y crear un protocolo o guía que oriente a las familias. Las asociaciones son parte fundamental de su desarrollo y su integración social. Las necesidades de un menor son muchísimas y la calidad de los cuidados marcará su futuro y su nivel de independencia. Por eso sería conveniente el estudio de esta enfermedad por parte de los profesionales sanitarios y la colaboración multidisciplinar.